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En cette journée mondiale de l'autisme, JOONE a décidé de laisser la parole à Stéphanie, la maman de Sacha. Un petit garçon de 7 ans dont elle dresse un portrait plein d'amour et de tendresse. Pour changer de regard sur l'autisme et voir au-delà des difficultés et obstacles du quotidien.
Il mesure 1m20, a les cheveux longs, la peau couleur caramel, a toujours une petite odeur de fleur et un grand sourire accroché sur le visage.
Il aime le sirop de grenadine, jouer avec l'eau, les tut bolides, les livres sonores, se promener longtemps, faire du vélo ou de la trotinette, nager, ses frères, faire des câlins, les arbres, et a en ce moment une passion pour les pailles.
Il est châtain aux yeux marrons, a des dents bien blanches mais qui tardent à tomber, un petit nez et la peau toujours douce.
Il ne pleure jamais quand il se fait mal, pourrait marcher pieds nus n'importe où et soulève des arrosoirs remplis d'eau que même moi j'ai du mal à faire décoller du sol.
Il rêve souvent, se moque des contraintes sociales et va facilement vers les gens sans se soucier de ce qu'on pense de lui.
Et je crois que c'est lui qui est dans le vrai.
C'est trop tard pour nous, on est trop grand, plus assez innocent, et on voit les choses avec nos yeux d'adultes. Pourtant tout n'est pas tout blanc ou tout noir, il y a des centaines de nuances.
Les enfants eux ont out compris...
Et quand je parle de lui, que je le prends en photo, que je parle des cadeaux qu'il va faire à son éducatrice, ce n'est pas d'un enfant handicapé dont je parle. C'est juste d'un petit garçon de 7 ans, qui évolue, qui grandit, qui a trouvé sa place cette année, comme n'importe quel enfant finit par trouver la sienne.
Je ne cache pas son mutisme et ses petites lubies mais ce ne sont que des détails finalement. Par détails j'entends que ça fait partie de lui comme si il était roux, avait une tâche de naissance, ou les yeux bleus...
Ca fait partie de nous aussi, de notre vie, je ne cherche pas à l'éluder mais je ne cherche pas du tout à le mettre en avant tout le temps. Sensibiliser, informer, partager des moments de doute, oui. Le réduire à quelques sons qui ne sortent pas encore de sa bouche, sûrement pas.
Quand je le regarde ce n'est pas à ça que je pense. Je vois juste mon fils, celui qui s'est tant fait attendre, qui semble avoir de l'énergie pour 12, qui s'assoit près de la fenêtre pour regarder le vent faire bouger les feuilles, qui adore ses grands parents, qui saute et rit dans la piscine tant qu'on est pas repassé par la case vestiaire, celui qui qui fait des câlins, des colères, qui aime les pailles et s'entourer de boites à musique le soir dans son lit.
Parfois il ne faut pas aller chercher plus loin.
Chaque photo que je poste de lui est un petit morceau de sa vie, ni plus ni moins différentes que celles que je peux poster de ses frères. Bien sur, je ne montre pas les moments plus difficiles, mais qui le fait vraiment ?
Je parle depuis quelques années sans gêne de son handicap et je ne pense pas avoir mal fait, j'espère ne jamais le regretter et pour l'instant je n'en retire que du positif.
Mais ne pas le faire ça aurait été comme nier une partie de lui, comme on cacherait que son enfant n'est pas propre a 4 ans ou qu'il ne marche pas à 2 ans et demi, un petit garçon aux cheveux peut être trop longs et qu'on prend souvent pour une fille.
Je ne brandis pas ça comme un flambeau mais je ne vois pas pourquoi je le cacherai.
Mais lui, au quotidien, je ne le vois pas à travers ses différences.
Merci à Stéphanie, auteur du blog Croque-Madame pour son témoignage.