"Ich erfuhr von der Trisomie 21 meines Sohnes bei seiner Geburt."
Ich bin Rachel, Autorin des Blogs „Ein Chromosom der Liebe“*. Ich war bereits Mutter des kleinen Antonin, als ich am 22. Juni 2016 Nathanaël, meinen zweiten kleinen Sohn, zur Welt brachte. An diesem Tag wurde mein Leben, unser Leben, auf den Kopf gestellt, denn wir erfuhren, dass Nathanaël das Down-Syndrom hatte.
Wenn ich das erzähle, sind die Leute oft neugierig und ich bekomme Kommentare wie: „Aber hast du die Tests gemacht?“, „Wie ist es möglich, dass du es erst bei der Geburt erfahren hast?“, „Ist das heute noch möglich?“ Also ein für alle Mal: Ja, das ist immer noch möglich! Und irgendwie möchte ich sagen, zum Glück! Zum Glück, denn Vielfalt, Unterschiede bereichern die Welt.
Während meiner zweiten Schwangerschaft habe ich den berühmten Triple-Test (Bluttest in Verbindung mit Ultraschall zur Messung der Nackenfalte) durchgeführt, und das Ergebnis war: Ich hatte eine Wahrscheinlichkeit von 1/7961, ein Kind mit Trisomie zu bekommen.
Wie ich oft scherzhaft sage: Ich habe im Lotto gewonnen: Ich bin das Risiko von 1 zu 7961!
Nein, diese Tests sind keine Diagnosen. Es handelt sich lediglich um Statistiken, und daher sind sie nicht zu 100 % zuverlässig. Und das können sie auch nicht sein. Denn obwohl die Medizin immer mehr Fortschritte macht, kann man nicht alles kontrollieren.
Wenn man Kinder bekommt, stellt man sich vor, dass sie so oder so sein werden. Man schmiedet Pläne und das ist auch gut so, denn es ist notwendig. Offensichtlich plant man nicht, dass sie möglicherweise gesundheitliche Probleme oder eine Behinderung haben werden. Und das ist auch gut so, denn sonst könnte man während der Schwangerschaft nie gelassen sein. Aber unter uns, wir bekommen keine Kinder, damit sie perfekt sind. Niemand ist perfekt… Diese Unterschiede, diese Besonderheiten machen uns zu dem, was wir sind.
Ich weiß, dass eine Behinderung Angst macht, das Down-Syndrom macht Angst. Es ist übrigens eine der wenigen Besonderheiten, die man potenziell während der Schwangerschaft entdecken kann, und dann macht man sich eine ganze Welt daraus...
Achtung, ich sage nicht, dass mit einem Kind mit Down-Syndrom alles rosig ist… Aber wie ich oft sage, ist es das mit keinem Kind. Man kann nicht alles vorhersehen, Krankheiten, Charaktere, Sorgen, Müdigkeit, aber auch eine Liebe, die alles übertrifft, Umarmungen, Lachanfälle, Stolz… All das bedeutet Eltern sein, egal ob das Kind eine Behinderung hat oder nicht.
Was den NIPT (nicht-invasiver Pränataltest) betrifft, so hörte man, als ich Nathanaël erwartete, schon davon, aber da ich kein „Risiko“ hatte, gab es keinen Grund, ihn durchzuführen.
Nathanaël hat unser Leben verändert. Das stimmt. Aber zum Besseren. Sicher, unsere Terminkalender sind voll, aber er hat uns ermöglicht, uns anderen gegenüber viel mehr zu öffnen, unsere Erfahrungen zu teilen, uns auszutauschen und Eltern zu helfen, die mit Trisomie 21 konfrontiert sind. Er hat unser Leben und unseren Alltag wirklich bereichert.
Nach Nathanaël hatten Alexandre, der Vater der Jungen, und ich ehrlich gesagt nicht geplant, ein weiteres Kind zu bekommen, und doch… Wir sind eine Familie voller Überraschungen, denn ich erfuhr während des ersten Lockdowns, dass ich ein Baby erwartete. Die ersten Monate waren sehr kompliziert, da ich ängstlich war. Ich habe den NIPT gemacht, das Warten schien mir endlos, diese Analyse war sehr beruhigend, aber ich blieb trotzdem ängstlich, weil ich wusste, dass es keine Diagnose war (auch wenn sie zu über 99 % zuverlässig ist)…
Ich hätte beinahe eine Amniozentese machen lassen, um sicher zu sein, doch dann hatte ich eines Tages einen Geistesblitz. Als ich mit Alexandre sprach, fragte er mich, was wir als Nächstes tun würden, wenn es ein Problem gäbe. Und da wurde mir klar, dass ich dieses Kind sowieso schon genauso liebte wie seine Brüder zuvor und dass ich nicht alles kontrollieren oder beherrschen konnte.
Schließlich wurde Sarah am 23. November geboren und ist ein wunderschöner Schlusspunkt für unsere kleine Familie. Seit ihrer Ankunft (und sogar während meiner Schwangerschaft) hat Nathanaël sich sehr entwickelt und nimmt seine Rolle als großer Bruder ernst.
