Nationaler Down-Syndrom-Tag: JOONE engagiert sich für den Verein Un Chromosome d'amour en plus
Im Alter von 20 Monaten ist Nathanaël die Freude seiner Eltern und seiner Geschwister. Er spielt, lacht, erwacht jeden Tag aufs Neue und bezaubert alle um ihn herum. Wie 65.000 Menschen in Frankreich ist Nathanaël Träger des Down-Syndroms. Ein kleines Extra, das ihn zu einem außergewöhnlichen Kind macht! Rachel und Alexandre, seine Eltern, gründeten die Vereinigung Un chromosome d’amour en plus nur wenige Monate nach seiner Geburt, um die gesellschaftliche Wahrnehmung des Down-Syndroms zu verändern. Heute stellen sie sich einer neuen Herausforderung und arbeiten an der Entwicklung der Extra-Box. Ein Großprojekt, an dem sich JOONE beteiligt hat und dessen Bedeutung Nathanaëls Mutter uns im Detail erklärt.
Nathanaëls Eltern erfuhren bei seiner Geburt, dass ihr Sohn Träger des Down-Syndroms ist. Nach einer perfekten Schwangerschaft und obwohl keine Anzeichen die Ärzte alarmiert hatten, war die Nachricht ein wahrer Schock. Zwischen der Freude, wieder Eltern zu werden, und der Sorge um die Zukunft beschlossen sie, für ihren Sohn, aber auch für alle Kinder mit Down-Syndrom und deren Familien zu kämpfen: „ Nach der Ankündigung sind die Eltern oft völlig hilflos. Sie stellen sich viele Fragen und wissen nicht, wo sie Antworten finden können.“Aus dieser Erkenntnis entstand die Idee der Extra-Box, einer kostenlosen Box, die der Verein hoffentlich den Entbindungsstationen zur Verfügung stellen kann und die verschiedene Leitfäden mit Kontaktdaten von Fachleuten und Verbänden sowie Erfahrungsberichte von Eltern enthalten wird. Das Ziel ist dreifach: Eltern informieren, helfen und begleiten.
Rachel und Alexandre möchten auch die Ankündigung entdramatisieren und den Eltern die Schuld nehmen, indem sie das Positive hervorheben: „ Wir möchten den Eltern sagen: ‚Es ist nicht das, was Sie sich vorgestellt haben, aber glauben Sie uns, es wird außergewöhnlich sein!‘“Die Idee ist daher, kleine, originelle Geschenke für die Kinder in die Box aufzunehmen. Dazu gehören JOONE-Windeln, „ außergewöhnliche Windeln“, wie Rachel lachend betont. Mehrere Partnerschaften sind bereits vorhanden und das Projekt wird insbesondere von der Fondation Lejeune unterstützt. Der Verein sucht derzeit nach neuen Partnermarken und hofft, dass die Extra-Box im zweiten Halbjahr 2018 ausgeliefert werden kann. Nathanaël wächst und entwickelt sich unterdessen in seinem eigenen Tempo. Wie alle Kinder auf der Welt ist er der Stolz seiner Eltern.
